Belo Horizonte – Aos 4 anos, Luiza enfrenta dificuldades para andar, cai com frequência e se comunica com poucas palavras. Moradora da capital mineira, ela foi diagnosticada com uma doença genética extremamente rara e progressiva, a Paraplegia Espástica Hereditária tipo 50 (SPG50). Para tentar mudar sua situação, a família busca arrecadar aproximadamente R$ 185 mil até o início de agosto para viabilizar uma viagem a Dallas, nos Estados Unidos, onde Luiza foi selecionada para um tratamento de terapia gênica experimental.

Atualmente, apenas cerca de 100 pessoas no mundo sofrem dessa condição. O tratamento de Luiza já teve um exemplo positivo: em abril, Dudu, um menino de 3 anos, também diagnosticado com SPG50, passou pela terapia em Dallas e observou melhorias significativas.

O Diagnóstico

Os primeiros indícios de problemas no desenvolvimento de Luiza apareceram quando ela tinha seis meses. Sua mãe, Janine Cristina de Oliveira, relata que ela não conseguia sentar e não tinha controle do corpo, o que os levou a procurar um neuropediatra. Após diversas avaliações, inicialmente, o diagnóstico foi de paralisia cerebral atáxica, mas depois confirmaram a SPG50, uma falha genética no cromossomo 7. Essa doença neurodegenerativa e progressiva impede o desenvolvimento e pode resultar em perda de habilidades físicas e cognitivas com o tempo.

Atualmente, Luiza apresenta dificuldades de equilíbrio, queda frequente e atraso no desenvolvimento.

Oportunidade de Tratamento

A família ficou sabendo que Luiza é apenas o terceiro caso diagnosticado no Brasil da doença, que é tão rara. Eles tiveram acesso a essa informação através de uma campanha feita pela família de Dudu. Luiza está programada para receber um tratamento que envolve a aplicação de uma medicação por punção lombar, que tem o potencial de corrigir a falha genética.

O custo total da viagem e do tratamento é estimado em cerca de R$ 250 mil. Até o momento, aproximadamente R$ 65 mil foram arrecadados. A medicação já está garantida, mas faltam fundos para cobrir a viagem e a estadia de quatro meses em Dallas, além das consultas de acompanhamento.

Urgência na Arrecadação

Com a necessidade de estar em Dallas já na primeira semana de agosto, a família está em busca de ajuda imediata. Para contribuir com a campanha, as pessoas podem fazer doações via Pix ou através de uma Vakinha online.

Exemplo de Superação

Dudu, de Patos de Minas, foi a primeira criança brasileira a receber o tratamento experimental e, após a aplicação, apresentou avanços significativos, como melhor comunicação e força nos membros inferiores. Sua mãe, Débora Amaral, destacou que o diagnóstico foi desafiador, mas a descoberta do tratamento movimentou a família a se mobilizar para arrecadar recursos necessários.

Tratamento pelo SUS

As famílias optaram por buscar o tratamento nos EUA, já que a terapia ainda não está disponível no Brasil. A mãe de Luiza tentou auxílio da Secretaria de Saúde, mas devido à natureza experimental da terapia, não houve suporte. O Ministério da Saúde afirmou que o SUS oferece atendimento para doenças raras através de centros especializados, mas não recorreu ao caso específico de Luiza.

Com informações de metropoles.com.